Gelukkig!!!

Dan eindelijk werd ik gebeld rond kwart voor 1. Geen kankercellen gevonden in m'n eierstokken!!! Blij!!!

Pffff afgelopen weekjes waande ik toch een beetje terug in de tijd van 2011. Allerlei emoties kwamen (weer) los. Operatie was goed gegaan, wondjes zagen goed uit en de pijn word steeds minder. Alleen doordat ik in t begin slechte lig en sta houdingen heb genomen, heb ik nu ook erg last van m'n rug. En door de pijn in m'n buik kon ik moeilijk m'n oefeningen doen. Daarbij bovenop helpt de overgangsdingetjes mij ook niet echt, dus al met al een en al stress. In elk geval geen stress meer over de uitslag 😃

Groetjes,

Grace

Stapje voor stapje

Na de operatie was ik suf en draaierig. Ik was ook erg moe na de operatie, maar slapen kon ik niet. Ik had een heerlijk kamertje voor mezelf met als uitzicht de Schipholtoren in de verte. Ik probeerde toch m'n best te doen om naar huis te gaan die dag. Rond 8 uur savonds mocht ik gelukkig naar huis. Eerste paar nachten slecht kunnen slapen, ik kon immers maar op 1 manier liggen en dat is op de rug. Hoesten, niezen, boeren etc dat doet wel zeer. Het gaat gelukkig elke dag steeds iets beter.

Ik wil iedereen bedanken voor de berichtjes, bloemen en kaartjes. Heel lief!

Groetjes,

Grace

Voorkomen is beter dan genezen (update)

Vanochtend heel vroeg zijn we met z'n allen naar het Antoni van Leeuwenhoek gereden omdat Grace vandaag geopereerd gaat worden. Preventief gaan ze (eigenlijk op dit moment) haar eierstokken en eileiders verwijderen. De reden waarom staat omschreven in het vorige bericht, dus dat hoef ik hier niet meer toe te lichten.

De vraag is nog even of Grace vandaag ook weer naar huis mag of dat ze een nachtje moet blijven. Ik hoop in elk geval op een spoedig verloop van de operatie zelf en dan kijken we wel weer verder. Op verzoek van Grace zal ik een linkje naar deze blog op haar Facebook zetten. Verder iedereen bedankt voor zijn of haar steunbetuiging. We laten weer van ons horen zodra we meer weten.

Groetjes, Jan-Paul

UPDATE 09:38u

Zojuist gebeld door de anesthesist dat de operatie is geslaagd. Er waren geen bijzonderheden. Over 2 à 3 uur zal ze weer naar haar eigen kamer worden gebracht. 

3 jaar later...

Het is inderdaad al weer een tijd geleden, maar daar zijn we weer. Schrik niet, de kanker van Grace is gelukkig niet teruggekeerd, maar er is nog een laatste horde die genomen moet worden.

Zoals in het laatste bericht van ruim 3 jaar geleden nog staat te lezen, moeten de eierstokken en eileiders van Grace preventief verwijderd worden. Dit moet gebeuren voor haar 40ste levensjaar en dat is inmiddels aanstaande.

Weliswaar minder frequent als voorheen, zul je hier weer kunnen volgen hoe het Grace vergaat. Voor de duidelijkheid zal ik heel kort uitleggen waarom Grace überhaupt deze operatie moet ondergaan.

Grace is belast met een mutatie in het BRCA1 gen. BRCA1 is min of meer een afkorting voor BReast CAncer type 1. Gelet op de naam ga ik er vanuit dat ze pas later hebben ontdekt dat dit gen ook verantwoordelijk is voor eierstokkanker, want dat kan je uit de naam niet opmaken.

Grace haar lichaam kan zich niet verdedigen tegen borstkanker en om die reden is (nadat er borstkanker bij haar was geconstateerd) al het borstweefsel verwijderd. Het idee hierachter is; geen borstweefsel, geen borstkanker. Een rigoureuze maar effectieve methode, waardoor de kans op terugkeer of een nieuwe borstkanker nihil is geworden.

Nu wil het geval dat mensen met deze gen-afwijking ook een verhoogde kans op eierstokkanker hebben. Dat hebben we gezien bij de tante van Grace, die haar borstkanker had overwonnen, maar een paar jaar later overleed aan eierstokkanker.

Om ook dat risico in te dammen, zal Grace dus preventief haar eierstokken en eilijders gaan laten verwijderen.

Vandaag, donderdag 2 juli 2015, zijn we samen naar het NKI-AvL geweest en hebben gesproken met de Gynaecoloog en Anesthesist en heeft Grace bloed af laten nemen. 

De Gynaecoloog heeft een echo genomen van Grace' eierstokken en deze zagen er nog gezond uit. Het bloed dat Grace had laten prikken moet over een dag of 10 uitwijzen of er waardes in haar bloed aanwezig zijn die duiden op de beginstadia van eierstokkanker. Niet te verwachten dus, maar wel prettig als dat goed uitpakt.

Een datum voor de operatie konden ze nog niet geven. Deze worden niet ver van tevoren ingepland omdat het een niet al te grote ingreep is. Medio september verwachten we een telefoonbericht en dan is de operatie 1 of 2 weken later.

Zo, daar laat ik het even bij voor nu. Bedankt voor het lezen en tot de volgende keer.

Groetjes, Jan-Paul 

(ook namens Grace natuurlijk)

Nog steeds schoon!

Hallo allemaal,

Het is zeker lang geleden dat we een bericht hebben geplaatst op de blog, maar we hebben toch wel weer een bericht dat de moeite van het vermelden waard is. 12 januari 2012 hebben we weer een bezoek gebracht aan het AVL voor controle en voor zover het is na te gaan is Grace nog steeds helemaal schoon! Over een half jaar is de volgende controle.

Die dag hebben we ook nog gesproken met een gynaecoloog van het AVL. Omdat Grace erfelijk is belast met een defect aan het BRCA1-gen moeten haar eierstokken en eileiders worden verwijderd. Dit i.v.m. de kans eierstokkanker. Toch wilden we weten hoeveel tijd we mogelijk nog hadden voordat dit risico te groot zou gaan worden. Nu was het advies dit in elk geval te doen voor het 40e levensjaar van Grace. Grace wordt binnenkort 36, dus we hebben nog even. We waren hier nieuwsgierig naar, omdat we een 2e kindje overwegen.
Wel is het zo dat Grace op dit moment nog niet zwanger kan raken. Ze is in de overgang gekomen en wordt niet meer ongesteld. Toch kan dit weer terugkomen na verloop van tijd.
Daarnaast mag Grace nog even niet zwager worden. Daarmee moeten we minimaal 2 jaar tot na de operatie wachten. Je kan het niet hebben dat je zwanger bent en je kanker komt terug. Inmiddels is daarvan nu dus een half jaar verstreken. Afwachten dus en kijken wat de toekomst ons gaat brengen!

Groetjes en weer bedankt voor het lezen,

Jan-Paul

Schoon!

Lieve mensen,

Grace heeft weliswaar nog heel veel moeite om overweg te kunnen met de pijn van haar ingreep, maar vandaag kregen we wel te horen van de chirurg dat er in het verwijderde weefsel geen sporen van de tumor zijn aangetroffen. Vooralsnog is Grace dus schoon! Toch even een mooie opsteker. Dit betekend ook dat Grace geen bestraling hoeft te ondergaan. Wel hebben we nog een bel-afspraak met de radioloog, omdat er nog wel een studie gaande is in het AVL waaraan Grace mogelijk deel zou kunnen nemen. Wat mij betreft moeten ze wel met een heel goed verhaal komen, gaat Grace daar aan meedoen, maar dat horen jullie dan nog wel.

Groetjes, Jan-Paul

Pijn

Ik zat even te denken hoe ik dit blog-bericht zou gaan betitelen, maar "pijn" leek me de meest passende. Grace heeft enorm veel moeite met de pijn. Ze wordt er zoals ze zelf zegt, helemaal gek van. Aanvankelijk was Grace naar huis gestuurd vanaf het AVL met drie pijnstillers, die ze naast elkaar diende te gebruiken. Paracetamol, Diclofenac en Tramadol. Het probleem wat zich alleen voordeed, was dat Grace misselijk werd van de Diclofenac en de Tramadol. Hierdoor begon ze over te geven en kwam ze zonder pijnstilling te zitten. Het leek eigenlijk wel weer of ze een chemokuur had gekregen i.p.v. een operatie. Alleen nu was er naast die misselijkheid natuurlijk ook nog die pijn. Plus het feit dat het niet bevorderlijk is voor je herstel als je niets eet of drinkt.

Op een gegeven moment (eigenlijk meerdere momenten wel) zag Grace het zodanig niet meer zitten, dat ze aangaf spijt te hebben van haar keuze voor een reconstructie. En eigenlijk wilde ze die "dingen" er nu alsnog uit hebben. Dus in het weekend contact opgenomen met de huisartsenpost in Amstelveen voor andere medicatie. Sinds die zaterdagavond heeft Grace iets gekregen om de misselijkheid wat te onderdrukken, zodat ze de Diclofenac weer kon gaan slikken en binnenhouden, en heeft ze i.p.v. de Tramadol nu Morfine gekregen. Daarmee is het wel beter geworden, maar de pijn is er zeker niet mee weg.

Vandaag zijn we weer naar het AVL geweest. Daar kreeg Grace fysio. Belangrijk, want Grace was erg geneigd een verkeerde houding aan te nemen, om zodoende haar borstspieren te ontzien. Alleen kwam ze door die houden op slot te zitten en kon ze weer onvoldoende ademhalen. De oefeningen die ze hier geleerd heeft kunnen haar helpen.

Zoals aangegeven in de vorige blog heeft Grace ook nog steeds die drains in haar lichaam en sleept ze dus overal die slangen en flessen met zich mee. Vandaag is ze van 1 van die drains verlost in het AVL. Er liep nog maar 10 milliliter vocht uit per dag en dus mocht hij er uit. Ik had geen idee hoeveel van die slang er eigenlijk nog binnen in het lichaam zat, maar da's toch wel een centimeter of 25. Had ik niet verwacht. Dat ding maakt een krul door de hele borst blijkbaar. De zuster trok hem er in één snelle beweging uit en dat was maar goed ook denk ik. Grace heeft nu nog 1 drain over en misschien mag die er morgen uit.

Ook heeft Grace in het ziekenhuis nog gesproken met de mammacare specialist. Die gaf aan dat de pijn die Grace omschrijft overeenkomstig is met de ervaringen van andere vrouwen. "Alsof er een vrachtwagen over je borst is gereden", zei ze. Precies de opmerking die ik Grace een paar dagen geleden ook al had horen maken. Deze hevige pijn kon de volle 6 weken aanhouden, maar meestal werd het in de 3e week minder. Om totaal geen pijn meer te hebben kan soms wel een jaar duren. Nou, lekker!
Over het genezen van de borsten was de specialist wel tevreden. Het wondgebied ziet er rustig uit en tot nu toe vallen de blauwe plekken ook best mee. Natuurlijk is het niet fraai, maar met een t-shirt er overheen ziet het er best netjes uit. Hopen dus maar dat Grace het vol houd.

Doordat het vandaag zo warm was (op mijn verjaardag bestel ik altijd lekker weer) had Grace het tegen een uur of 4 bijzonder benauwd. Ze werd kortademig kreeg hartkloppingen enz. En wederom viel het haar zodanig tegen dat ze zo snel mogelijk van die "dingen" af wilde. In de badkamer was het nog een beetje koel en daar kwam ze weer wat tot rust. Daar heeft ze ook gegeten en inmiddels slaapt ze. Ik heb de airco van zolder gehaald en in onze slaapkamer is het nu best aangenaam.

Donderdag zijn we ook in het AVL en misschien krijgen we dan te horen of Grace nog moet worden bestraald. Dit is afhankelijk van of ze nog uitzaaiingen hebben aangetroffen in het verwijderde borstweefsel. We hopen dus maar weer op een beetje goed nieuws.

Bedankt voor het lezen en groetjes,
Jan-Paul